La Déclaration des droits des parents de l'UNSI est un document important ayant pour but de contribuer à la clarté et à la protection des personnes.
La Déclaration des droits est une merveilleuse façon pour les parents de comprendre ce qu'ils peuvent demander et attendre pendant leur séjour en USIN. Cette liste de 10 considérations importantes est également quelque chose que le personnel de l'USIN devrait apprécier et essayer d'honorer lorsqu'il prend soin des parents de ses patients de l'USIN.
Dans un instant, nous jetterons un coup d'oeil à chacune des 10 déclarations dans la déclaration des droits des parents de l'USIN. Mais d'abord, nous devons demander:
Pourquoi les parents de l'USIN ont-ils besoin d'une charte des droits?
Les bébés qui sont nés prématurément ou qui sont nés malades et fragiles ont besoin d'un type de soins hautement techniques que les parents seuls ne peuvent pas fournir. Ces bébés ont besoin de soins intensifs, et commence ainsi le voyage d'une famille avec l' unité de soins intensifs néonatals .
Ce voyage est celui dans lequel les parents ont généralement eu très peu d'éducation, très peu de préparation. Il est émotionnellement si intense qu'il est difficile pour les parents de prendre du recul et de réfléchir à leurs plus grands objectifs et à leurs rêves avec leur nouveau bébé. Au contraire, les parents ont tendance à avoir l'impression d'avoir été entraînés dans un tourbillon de terminologie médicale et d'équipement complexe, entourés d'un personnel qui semble tout savoir sur leur bébé. C'est très bouleversant, c'est le moins qu'on puisse dire.
Chaque USIN à travers le monde est différente, ce qui signifie que le soutien reçu par les parents est également différent de l'USIN à l'USIN.
Certains parents n'auraient jamais besoin d'une charte des droits pour guider leur personnel de l'USIN parce qu'ils sont merveilleusement soutenus, inclus et pris en charge. Mais malheureusement, les autres parents de l'USIN reçoivent très peu de soutien, se sentent seuls et confus quant à la façon dont ils peuvent tisser des liens et participer à la vie de leur bébé.
Heureusement, un groupe dévoué de parents généreux qui ont vécu cette expérience est intervenu pour aider.
Ils savent ce que c'est que d'être le parent d'un bébé de l'USIN, et ils savent ce qu'ils souhaitaient avoir quand leurs bébés étaient à l'USIN.
Qui a créé la Déclaration des droits des parents de l'UNSI?
En 2013, l'Alliance des parents Preemie a rédigé ce document magnifiquement rédigé, soigneusement élaboré, qui met en lumière dix choses essentielles à se rappeler de ce que les parents de l'USIN traversent et comment ils méritent d'être soutenus en cours de route.
Cette organisation - PPA - est composée des leaders d'opinion dans le monde de soutien aux parents Preemie, il est donc naturel que ce groupe de parents a l'expérience et le dévouement nécessaires pour être en mesure de créer un document si important.
Ils l'ont créé en partant du principe que les soins centrés sur la famille sont le meilleur moyen de prendre soin des bébés et de leurs familles. De nombreuses organisations de soins de santé telles que l'American Academy of Pediatrics, l'American Hospital Association et bien d'autres soutiennent les soins axés sur la famille comme un moyen important de fournir les meilleurs soins aux patients. Et pour de bonnes raisons - de nombreuses études de recherche ont montré des avantages positifs des soins axés sur la famille à l'USIN.
Ces anciens parents de l'USIN ont étudié les questions importantes pour les parents de l'USIN, rédigés et révisés, discutés et modifiés jusqu'à ce qu'ils arrivent à la liste des dix premiers droits les plus importants que tous les parents de l'USIN auraient dû reconnaître.
Contrairement aux amendements constitutionnels, cependant, ce Bill of Rights n'a aucune autorité officielle. Les USIN ne sont pas tenues de les accepter et ne sont pas connues de tous. Encore.
Il revient donc aux parents et aux infirmières, aux médecins et aux thérapeutes d'en apprendre davantage à ce sujet et de trouver des façons de l'appliquer dans leur USIN.
Maintenant, jetons un coup d'œil à chacune des dix déclarations qui composent la Déclaration des droits des parents de l'UNSI:
Le Bill of Rights des parents de l'USIN de l'Alliance des parents Preemie
La déclaration des droits se compose de ces dix déclarations, telles que racontées du point de vue du bébé néonatals:
1. Mes parents sont ma voix et mes meilleurs avocats ; par conséquent, les politiques hospitalières, y compris les heures de visite et l'arrondissement, devraient être aussi inclusives que possible.
Cette déclaration d'ouverture souligne le fait que les parents ont encore du mal à être considérés comme des membres importants de l'équipe de soins d'un bébé. Trop souvent, les politiques hospitalières du passé ont rapidement éliminé les parents de l'USIN. Bien que cela puisse être d'une importance vitale pour que l'USIN fournisse des soins sécuritaires et protège la vie privée de la famille, cela exclut trop souvent les familles inutilement. Et cette exclusion est très dommageable pour les parents qui se lient avec leurs bébés. Ainsi, la première déclaration donne le ton de l'ensemble de la Déclaration des droits - un plaidoyer pour inclure les parents autant que possible.
2. Afin d'être prêt à répondre à mes besoins lorsque je serai libéré , mes parents doivent comprendre mon diagnostic médical. Soyez patient et enseignez-leur bien.
Ceci est un simple rappel au personnel de l'USIN - les parents ont besoin d'une compréhension claire de tous les diagnostics médicaux afin de mieux prendre soin de leurs bébés. Parfois, les médecins et les infirmières ne reconnaissent pas que les parents ne comprennent pas ce qui se passe réellement.
3. Le collage est crucial pour mon développement. Permettez et encouragez mes parents à me tenir le plus souvent possible.
Chaque parent aspire à un lien fort et beau avec leur bébé. L'USIN perturbe ce lien de plusieurs façons. La séparation physique, le manque de soins pratiques, le chagrin et l'inquiétude font obstacle à un lien facile et naturel. Donc, ces parents et les familles ont besoin de plus d'attention pour aider cette forme de lien.
Les USIN pionnières sont devenues plus disposées à déplacer les bébés de leurs lits médicaux très complexes et à les mettre de peau en peau avec leurs parents de plus en plus tôt, ce qui aide les parents à se sentir connectés. La recherche montre que les soins kangourous sont bénéfiques .
4. Aider mes parents à devenir mes principaux fournisseurs de soins lorsque je rentrerai à la maison. Encouragez-les à participer le plus possible à mes soins quotidiens.
Prendre soin de leur bébé est le rôle le plus fondamental des parents. Lorsque les parents ne peuvent fournir aucun soin à leurs bébés, c'est incroyablement démoralisant. Avec un peu d'effort, les parents peuvent apprendre plusieurs des soins de routine que les infirmières fournissent. Cet article de la Déclaration des droits est important non seulement pour les bébés qui rentrent à la maison, mais aussi pour les liens durant le séjour en USIN.
5. L'alimentation aide mes parents à se sentir «normaux». Permettez-leur de me nourrir à la bouteille ou au sein, selon ce qui fonctionne le mieux pour moi et mes parents. Aidez-moi à rassurer ma mère si elle ne produit pas de lait.
Lorsque très peu se sent normal dans l'USIN, il est vrai que nourrir un bébé est une activité parentale importante, et elle est très précieuse dans le cadre de l'expérience de liaison.
Celui-ci est vraiment important pour les infirmières de l'UNSI à comprendre et à mettre en œuvre. Certaines infirmières peuvent avoir un moyen de se laisser prendre dans leur lourde charge de travail, nourrissant souvent les bébés elles-mêmes si cela signifie que leur journée se déroulera plus facilement. Et ils ne signifient pas de mal, ils ont juste un travail difficile et occupé à faire.
Mais cette déclaration de Bill of Rights est un rappel important que l'alimentation, bien que peut-être moins efficace lorsqu'elle est faite par les parents, est d'une importance vitale dans leur processus de liaison. Autant que possible, il est important de réserver cet événement pour les parents.
6. Si moi, ou l'un de mes frères et soeurs, décédons alors que nous sommes à l'USIN, souvenez-vous de continuer à nous référer en tant que multiples (jumeaux / triplets / quadruples, etc.). Il est important pour mes parents que vous continuiez à honorer et à reconnaître chacune de nos vies.
Cette demande vient de parents qui ont eux-mêmes traversé cette tragédie. Ils font savoir à tout le monde la meilleure façon de gérer cette situation délicate.
Bien souvent, les gens ne savent pas comment se soucier de la mort d'un bébé, même les infirmières de l'USIN et le personnel. Personne ne veut plus déranger un parent éploré qui a perdu un enfant , tant de fois des gens bien intentionnés n'évoquent pas le sujet, espérant éviter d'autres émotions.
Mais les parents disent à maintes reprises qu'ils préfèrent que leur perte soit reconnue. Ils n'oublient jamais leur bébé, et ils ressentent un chagrin supplémentaire quand tout le monde autour d'eux semble avoir oublié. Alors s'il vous plaît allez-y et n'oubliez pas de mentionner le bébé qui est mort - ils l'apprécient.
7. Bien que je puisse être un prématuré à terme , l'USIN peut toujours être un endroit très traumatisant pour mes parents. S'assurer qu'ils reçoivent tout autant de TLC, d'information, d'éducation et autant de ressources que les parents de mon ami micro-pré-maternelle.
C'est un merveilleux rappel d'accorder le même soin et le même souci à tous les parents, peu importe la durée de leur séjour en USIN ou la gravité de leur état. Même si un bébé peut avoir une période stable et relativement facile à l'USIN, ses parents sont toujours débordés, effrayés et méritent des soins attentifs.
8. Encouragez mes parents à assister à des conférences sur les soins et à les planifier régulièrement. Ils sont un élément essentiel des soins centrés sur la famille et ils aident à éduquer mes parents au sujet de mes progrès et de mon pronostic à long terme.
Qu'est-ce qu'une conférence de soins? C'est une réunion pour les parents de l'USIN, les infirmières de l'UNSI, les médecins, les thérapeutes et toute autre personne impliquée dans les soins du bébé. C'est une opportunité pour tous ceux qui sont impliqués dans la vie du bébé de discuter de ce qui se passe et des projets pour l'avenir.
Malheureusement, certains parents de l'USIN ne se voient jamais offrir l'occasion d'organiser une conférence sur les soins, et sans cette inclusion dans le processus décisionnel, les parents se sentent comme des spectateurs dans la vie de leur bébé.
Les conférences sur les soins confèrent aux parents la place qui leur revient dans l'équipe, en tant qu'individu estimé qui se soucie profondément du patient, qui est et sera d'une importance vitale pour la vie de l'enfant.
9. Mes parents ont le droit de tout savoir sur moi. Laissez-les avoir un accès ouvert à mes dossiers médicaux et encourager leurs questions.
Malheureusement, les parents se voient souvent refuser l'accès à des dossiers détaillés sur les soins prodigués à leur bébé. Et bien que de nombreux parents ne se soucient pas de les recevoir, les parents qui le souhaitent devraient absolument avoir accès à eux.
Il est généralement considéré comme la meilleure pratique pour les personnes n'ayant pas reçu de formation médicale d'examiner les dossiers avec un membre de l'équipe de soins de santé présent, afin d'aider à expliquer ce qui est contenu dans les dossiers. En fait, certains hôpitaux exigent cela. Pourquoi? La méthode unique de cartographie médicale et infirmière, ainsi que la terminologie médicale technique, peuvent causer de la confusion et de la frustration si elles sont lues sans aucun avis ou orientation. (Et si l'accès à vos dossiers vous est refusé?)
10. Mes parents éprouvent une gamme d'émotions difficiles. Soyez patient, écoutez-les et prêtez votre soutien. Partager des informations sur les ressources telles que les programmes de soutien entre pairs, les groupes de soutien et le counseling, qui aideront à réduire le TSPT, le DPP , l'anxiété et la dépression.
L'USIN est vraiment très difficile pour les parents . Même si le travail principal de l'USIN est de s'occuper du bébé, la vérité est que le personnel de l'USIN est aussi le plus approprié pour s'assurer que les parents restent en bonne santé et en sécurité à travers tout cela. Pourquoi? Parce que les risques de dépression post-partum, de stress post-traumatique et d'autres facteurs sont très réels et que le personnel de l'USIN interagit quotidiennement avec les parents. Cela leur permet d'intervenir de manière optimale et d'aider les parents à obtenir l'aide dont ils ont besoin.
Beaucoup d'USIN n'ont pas de formation adéquate pour leur personnel en ce qui concerne les soins émotionnels et les bilans de santé pour les parents. Cette déclaration finale dans la Déclaration des droits est un plaidoyer pour que les UNSI partout reconnaissent leur rôle et fournissent des soins et des ressources à leurs autres patients, les parents.
Le PPA est heureux pour les particuliers et les USIN d'imprimer et d'afficher leur déclaration des droits des parents de l'USIN. N'hésitez pas à télécharger votre propre copie, ou contactez PPA si vous souhaitez discuter plus en détail de l'utilisation de la Charte des droits des parents de l'USIN dans votre établissement.
[La déclaration des droits des parents de l'UNSI a été copiée ici avec la permission de PPA, mai 2016]