En l'honneur de la Journée mondiale de la prématurité , célébrons la beauté de chaque bébé prématuré et de chaque famille prématurée. Mais prenons aussi un moment pour nous souvenir de la lutte très réelle de la prématurité.
Qu'est-ce que la prématurité?
Ce n'est pas ce que veulent les parents. Déjà.
C'est une chevauchée effrayante en territoire inconnu.
Il est poussé dans la lutte parentale la plus difficile possible avant même que vous ayez rencontré votre enfant.
Cela signifie une naissance entourée de peur et d'incertitude plutôt que d'excitation et de célébration.
Cela signifie ne pas être ensemble, parent et enfant.
Cela signifie ne pas tenir votre bébé.
C'est se sentir déconnecté de la personne dans l'univers entier avec laquelle vous attendiez de vous connecter.
Il transforme les attentes joyeuses en décisions incroyables à prendre.
Cela signifie entendre des mots tels que «handicap, convulsions, cécité, taux de survie» lorsque ce que vous espériez entendre était «Félicitations! Perfection! Adorable! Merveilleux!
C'est devoir demander la permission de toucher votre propre bébé.
On dit: «Non, vous ne pouvez pas toucher votre bébé maintenant.
Il attend des heures, des jours, voire des semaines avant même d'être en mesure de tenir votre bébé.
Cela signifie voir votre bébé, très fragile et minuscule, recouvert d'autant d'équipement que vous pouvez à peine voir le bébé sous tout cela.
Cela signifie devoir dire au revoir et s'éloigner de votre bébé, jour après jour.
Cela signifie pleurer quand vous partez, nuit après nuit.
Il s'agit d'apprendre sur l'équipement médical de haute technologie comme les ventilateurs et les tubes d'alimentation lorsque vous préférez en apprendre davantage sur les poussettes et les chauffe-lingettes.
Il faut que vous rencontriez plus de gens que vous ne pouvez vous en souvenir, qui semblent tous en savoir plus sur votre propre bébé que vous.
Cela signifie rencontrer des infirmières qui vont changer la couche de votre bébé, nourrir votre bébé, prendre soin de votre bébé et câliner votre bébé lorsque vous avez désespérément envie de le faire vous-même.
C'est la quintessence de ne pas être en contrôle.
Cela signifie apprendre beaucoup de choses sur les soins de bébé d'étrangers - vos infirmières de l'USIN , les inhalothérapeutes, les physiothérapeutes et plus encore.
Cela signifie apprendre à connaître les personnes qui se soucient de vous et de votre bébé, plus profondément que prévu.
C'est apprendre de nouveaux termes dont vous n'avez jamais su l'existence, comme la PPC, la bradycardie, le desat et l'apnée. Des mots que tu préfères ne jamais savoir.
Il se lève toute la nuit, tous les soirs, dans une maison vide avec une pépinière vide pour un rendez-vous avec une machine à traire . Ou cela signifie perdre l'espoir de nourrir votre bébé de votre propre lait.
C'est apprendre à trouver vos instincts parentaux sous un stress incroyable.
Mais c'est apprendre à faire confiance à votre instinct , et quand vous vous trouvez bien, c'est plus gratifiant que vous n'auriez jamais pu imaginer .
Il apprend à faire des changements de couches avec des tubes intraveineux, des fils de surveillance, des lignes PICC et des oxfords dans le chemin et à apprendre à les changer comme un pro .
Cela exige une patience presque impossible. Mais la satisfaction quand la patience est payante? Inestimable.
Il célèbre ce qui aurait semblé être des accomplissements insignifiants, comme un gain de poids de 5 grammes ou une cuillère à soupe de lait pris dans une bouteille.
Ou juste pour tenir votre propre bébé.
Il célèbre avec d'autres familles qui comprennent exactement ce que vous traversez.
Cela signifie aussi se sentir tout seul, parce que vos vieux amis et votre famille ne comprennent pas vraiment.
Il pleure plus que vous n'avez jamais espéré pleurer, et ensuite pleurer plus à cause de ce que les autres familles à côté de vous doivent traverser.
Il a du mal à garder la foi et à essayer de donner un sens à tout cela.
C'est un surmenage émotionnel - la jalousie des mères à terme, la colère contre votre corps pour vous laisser tomber, la culpabilité pour quelque chose que vous ne pouviez absolument pas contrôler.
Il s'occupe de ces émotions jour après jour, et trouve toujours la force de retourner à l'USIN et de recommencer .
C'est apprendre à aimer les infirmières qui vous enseignent bien, qui vous aident à sourire, et qui aiment votre bébé.
C'est sentir une nouvelle reconnaissance pour les plus petites choses.
C'est de trouver de nouveaux amis que vous n'auriez jamais fait auparavant, ceux qui comprennent cette expérience unique et folle.
Il devient de plus en plus confiant dans la façon de prendre soin de votre bébé, après d'innombrables jours et nuits dans cet environnement sonore et stérile.
C'est l'incrédulité que votre bébé, qui a commencé si petit et si fragile, est maintenant prêt à rentrer à la maison.
C'est effrayant à l'idée de perdre les moniteurs qui vous alertent à chaque respiration et rythme cardiaque - les moniteurs qui ont littéralement gardé votre bébé en sécurité tout ce temps.
Cela signifie se sentir terrifié à l'idée de ramener votre bébé à la maison tout en étant plus excité que vous ne l'auriez jamais cru possible.
Cela signifie vivre avec toute cette anxiété, cette peur et cette inquiétude, tout en se permettant d' aimer complètement et d'espérer profondément malgré tout .
Comme le dit cette maman, ça craint.
Mais c'est aussi incroyable, humble, inspirant et beau.
C'est la parentalité.
C'est l'amour.
Pour certaines familles, ce n'est pas si difficile. Pour d'autres, c'est beaucoup, beaucoup plus difficile. Et n'oublions jamais les familles pour qui la prématurité prend le prix ultime. Parce que pour certains, la prématurité signifie ne jamais ramener leur bébé à la maison. Cela signifie toujours l'amour, et cela signifie toujours la parentalité, mais cela signifie aussi une perte insupportable. Comment puis-je vous aider?
Comment aider
La prématurité est un énorme problème mondial. Il y a beaucoup d'organisations merveilleuses qui essaient de faire la différence. Voici quelques sites à visiter:
Prise en charge de la prématurité aux États-Unis
Every Tiny Thing - Boutique en ligne avec NICU et cadeaux et produits spécifiques à Preemie
Grahams Foundation - Autonomiser les parents des prématurés par le soutien, le plaidoyer et la recherche
Main à tenir - Soutien aux parents Preemie avec le soutien des pairs, l'éducation et les ressources
C'est une chose Preemie - T-shirts adorables et amusants qui célèbrent tout preemie
Little Giraffe Foundation - Financer la recherche et le soutien des parents pour la prématurité
March of Dimes - Améliorer la santé des bébés en prévenant les malformations congénitales, les naissances prématurées et la mortalité infantile.
NICU Healing - thérapie individuelle et familiale spécifique à l'USIN, ainsi que blog éducatif et de soutien
NICU Helping Hands - "Le soutien de la famille pour les débuts fragiles"
Parijat Deshpande - Soutien et ressources pour les mères qui connaissent des grossesses à haut risque
Peekaboo ICU - Un aperçu de l'infirmière de l'USIN dans le voyage de la prématurité
Fondation Zoe Rose - Soutien, éducation et défense des intérêts des familles de nouveau-nés prématurés
Support international Preemie
Bliss - Prématurité (Angleterre)
Neonatal Trust - Prématurité (Nouvelle-Zélande)
Fondation Miracle Babies - Soutien, éducation et ressources pour les familles de nouveau-nés prématurés et malades (Australie)
National Premmie Foundation - L'organisation nationale en Australie pour les parents qui connaissent une naissance prématurée ou une perte néonatale. C'est le plus grand réseau de soutien avant l'Australie.