Le syndrome de la bande amniotique est une affection qui survient chez environ 1 200 à 1 personne sur 15 000 naissances vivantes. Cela fait qu'il est assez rare d'en faire l'expérience, même si on estime qu'il survient dans environ 178 cas sur 10 000 fausses couches . Les effets de cette maladie peuvent être étendus, variés et drastiques dans une gamme allant de légère à sévère.
Causes
Bien qu'il n'y ait pas encore de réponses définitives quant aux causes du syndrome de la bande amniotique, la théorie principale est qu'une complication dans la grossesse précoce conduit à ce problème.
Le sac amniotique est constitué de deux couches, l'amnion et le chorion. L'amnion est la couche la plus proche de votre bébé. Ces deux couches sont très fines et adhèrent les unes aux autres, mais sont techniquement séparées les unes des autres.
Le syndrome de la bande amniotique se produit lorsque des parties de l'amnios, la couche interne du sac amniotique, se brisent. Les brins de sac amniotique peuvent adhérer ou traverser des parties du bébé - ce sont les bandes. Cette adhérence peut inhiber la croissance, le flux sanguin ou les deux. Cela peut entraîner une série complexe de malformations congénitales, souvent des doigts ou des membres manquants, des fentes labiales et parfois d'autres anomalies.
On pense que les bandes amniotiques peuvent survenir en début de grossesse et en fin de grossesse à la suite d'une incidence potentiellement aléatoire au cours de la grossesse. Lorsque ces ruptures se produisent pendant la grossesse peuvent décider de la gravité des complications pour le bébé. Par exemple, au début, les risques sont beaucoup plus dévastateurs, alors qu'une bande apparaissant plus tard pendant la grossesse peut n'avoir aucun effet.
Que signifie le syndrome de la bande amniotique pour mon bébé?
Il existe une liste complexe de problèmes potentiels associés à cette condition. Certains d'entre eux sont relativement mineurs, tandis que d'autres sont très complexes ou même potentiellement mortels. Voici quelques-uns des effets potentiels de ceci:
- Anneaux de constriction ou perte de parties ou de chiffres entiers (doigts et orteils)
- Anneaux de constriction ou perte de parties ou de membres entiers (bras et jambes)
- Gonflement extrême de la partie du corps après le groupe
- Mains de club ou pieds de club (retournement brutal des mains ou des pieds)
- Fente labiale et / ou palatine (fendue dans la lèvre ou le palais)
- Déformations faciales
- Déformations vertébrales
- Thoracoschisis (constriction de la paroi thoracique)
- Troubles de la paroi abdominale
- Encéphalocèle (un défaut du tube neural où une partie du cerveau est expulsée par le crâne)
- Anencéphalie (un défaut du tube neural où une partie du cerveau et le crâne sont manquants)
- Constriction du cordon ombilical (l'approvisionnement en sang du cordon ombilical, donc bébé, est coupé)
- Complexe de membre-corps-mur (combinaison d'un problème impliquant les membres, et typiquement la poitrine ou l'abdomen du bébé)
Problèmes potentiels de grossesse
Bien que vos préoccupations au sujet de votre bébé soient au premier plan de votre esprit, il y a des nouvelles positives dans le fait que ce n'est pas quelque chose qui modifie habituellement votre durée de grossesse. La plupart des mères n'ont aucun risque supplémentaire pour elles-mêmes ou pour leur grossesse. Bien qu'il puisse y avoir un léger risque de livrer votre bébé un peu plus tôt que le terme.
Un problème qui pourrait ne pas être traité de façon adéquate serait le stress social et émotionnel lié au fait d'avoir un bébé avec une complication aussi complexe que celle-ci.
De plus, quand vous regardez le fait qu'il n'y a pas beaucoup d'autres nourrissons qui ont ces problèmes, trouver le soutien de parents qui ont été dans votre situation peut ne pas être aussi facile que vous l'espérez.
Il y a des ressources en ligne et des histoires d'autres familles qui ont traversé cette situation, beaucoup sont disposées à partager avec vous. Bien que le problème puisse être que vous ne serez pas susceptible de trouver quelqu'un avec exactement les mêmes conditions, étant donné le large éventail de possibilités. Si vous êtes en mesure d'entrer dans l'un des centres du fœtus qui font la chirurgie pour traiter le syndrome de la bande amniotique, ils peuvent avoir un meilleur réseau de soutien intégré.
En l'absence d'autres personnes qui ont vécu des circonstances identiques, parler à des professionnels qui traitent avec des parents en situation de crise peut aider. Votre perinatalogue local ou votre unité de soins intensifs néonatals peut avoir une liste de ressources, même avant la naissance de votre bébé.
Facteurs de risque
Comme pour toute complication pendant la grossesse, nous cherchons souvent la raison pour laquelle cela s'est produit. La vérité est, nous essayons toujours de comprendre la cause exacte du syndrome de la bande amniotique, ce qui complique un regard sur les facteurs de risque. C'est encore plus compliqué parce que c'est si rare. Cela dit, nous avons quelques pistes sur ce qui peut augmenter le risque de cette complication rare.
Une étude a examiné un très petit nombre de femmes, mais a constaté que ceux qui avaient eu des chirurgies utérines antérieures avaient une incidence plus élevée du syndrome de la bande amniotique. Une autre étude a examiné les risques de cette complication après l'échantillonnage des villosités choriales (CVS). Ceci est un test génétique invasif, où certaines des villosités choriales sont prélevées pour déterminer les conditions génétiques chez le bébé. L'hypothèse est que la perforation du sac amniotique afin de recevoir le matériel provoque la formation de bandes. Il y a aussi une question à savoir si les mêmes risques s'appliqueraient à l' amniocentèse , effectuée plus tard durant la grossesse.
Il y avait une autre petite étude qui a montré qu'il y avait une augmentation du syndrome de la bande amniotique quand une mère avait été exposée au médicament misoprostol en début de grossesse. Ceci est généralement donné comme un moyen d'induire un avortement, et non un médicament commun à donner aux femmes enceintes.
Il existe également des facteurs de risque potentiels qui sont connus pour causer plusieurs types de malformations congénitales et de problèmes durant la grossesse qui devraient être réduits ou éliminés si possible. Qui comprend:
- Fumer pendant la grossesse
- Usage de drogues pendant la grossesse
Comment saurais-je si mon bébé avait le syndrome de la bande amniotique?
Le syndrome de la bande amniotique se trouve généralement à l'échographie, mais généralement pas avant la douzième semaine de grossesse. Il y aurait des zones identifiées par le technicien d'ultrasons pour une étude plus approfondie. Cela entraînerait généralement des tests supplémentaires ou une échographie plus approfondie ou potentiellement une IRM. L'IRM serait également utile pour évaluer combien de dégâts ont été causés. D'autres tests pouvant être commandés comprennent:
- Ultrasons ciblés (3D)
- Étude de flux sanguin Doppler
- Echocardiogramme fœtal
La prévention
Actuellement, il n'y a aucun moyen connu d'empêcher le syndrome de la bande amniotique de se produire. Alors que nous voyons que certains cas peuvent avoir impliqué des tests prénataux invasifs, comme l'échantillonnage des villosités choriales (CVS), le nombre de femmes choisissant des tests invasifs a diminué de façon spectaculaire à mesure que des tests moins invasifs sont disponibles.
Il existe également des recommandations générales pour une grossesse en santé qui peuvent être suivies pour assurer votre meilleur pari en termes de réduction des malformations congénitales. Cela fait habituellement partie des soins préconceptionnels .
À quel point les problèmes seront-ils graves?
La sévérité des complications du syndrome de la bande amniotique dépend de divers facteurs. Cela comprend la façon dont les brins s'attachent à la partie du corps au début de la grossesse ou se détendent. Plus la grossesse survient tôt, plus les problèmes sont complexes.
Traitement
Il existe deux façons potentielles de traiter le syndrome de la bande amniotique: avant la naissance par la chirurgie fœtale et après la naissance avec une variété de chirurgies et de thérapies. Dans la grande majorité des cas, le syndrome de la bande amniotique n'est habituellement pas traitable avant la naissance. Habituellement, à ce stade, il y a simplement soin des symptômes et de la thérapie pour traiter les dommages qui peuvent avoir déjà eu lieu. Cela peut inclure la thérapie physique, la chirurgie orthopédique, la chirurgie buccale et maxillo-faciale, ou même les soins palliatifs. Les thérapies et chirurgies utilisées dépendront des parties du corps affectées et de la gravité des dommages.
De nouveaux traitements sont effectués dans quelques centres à travers les États-Unis par le biais de la chirurgie fœtale pour traiter certains cas de syndrome de la bande amniotique pendant la grossesse. Bien que tous les cas ne soient pas appropriés pour la chirurgie, il s'agit d'une discussion que vous devriez avoir avec un spécialiste. La chirurgie fœtale vous obligerait habituellement à vous rendre dans l'un de ces centres pour le traitement et la chirurgie. Cela peut signifier ou non que vous devrez rester près du centre jusqu'à ce que vous ayez accouché.
Pour la chirurgie fœtale, un outil de la taille d'un crayon est inséré dans l'utérus. Il est utilisé pour briser le groupe afin de libérer la bande du membre ou de la partie du corps. Parfois, les résultats sont spectaculaires, avec un chirurgien disant que, dès l'utilisation d'un laser pour retirer une bande de la jambe d'un bébé, la jambe redevint rose à mesure que le flux sanguin était rétabli.
Controverses et risques de la chirurgie fœtale
L'utilisation de la chirurgie fœtale pour traiter le syndrome de la bande amniotique n'est pas sans controverse. Les deux types de chirurgie les plus courants consistent à enlever une bande qui menace le cordon ombilical, ce qui, sans la chirurgie, ferait probablement mourir le bébé; ou enlever une bande pour empêcher l'amputation d'un membre.
Les risques de la chirurgie comprennent l'infection, les complications de l'anesthésie, l'accouchement prématuré et d'autres complications. Ces risques peuvent être mortels et ont fait en sorte que tout le monde n'appuie pas la chirurgie fœtale pour sauver un membre, car, bien que difficile, l'amputation d'un membre n'est pas mortelle. Ce sont des questions d'éthique entre les parents, les praticiens et les comités d'éthique des différents hôpitaux.
Il n'y a pas eu beaucoup de chirurgies ou d'études, mais les petites études qui ont été faites montrent un taux de réussite prometteur d'environ 50%. Cela ne semble pas être un taux de réussite énorme, mais étant donné le caractère expérimental de la chirurgie fœtale et les risques accrus de devoir continuer la grossesse, cela est considéré comme un taux de réussite élevé. L'espoir est que plus il y aura de chirurgies, plus ce taux de réussite sera élevé. Cela dépend de la recherche des cas optimaux, mais aussi de l'amélioration de la procédure et des soins post-intervention.
Cela arrivera-t-il encore?
Si vous éprouvez cela pendant votre grossesse, vous pouvez vous demander si cela se reproduira lors d'une future grossesse. Ceci est considéré comme un syndrome non-récurrent, ce qui signifie qu'il ne se produira probablement plus. Bien que, évidemment, si vous pouvez éviter les facteurs de risque potentiels ou atténuer ou réduire l'occurrence, vous pouvez être en mesure de vous donner une certaine tranquillité d'esprit.
Autres noms
Il y a beaucoup de noms que le syndrome de la bande amniotique peut être appelé. Ceux-ci inclus:
- Syndrome de séquence amniotique
- Bandes amniotiques
- Syndrome de l'anneau de constriction
- Streeter bandes
- Séquence ADAM
> Sources:
> Syndrome de la bande amniotique. Centre de préoccupations fœtales de l'Hôpital pour enfants du Wisconsin. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Syndrome de la bande amniotique. Organisation nationale pour les maladies rares (NORD). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Diagnostic prénatal du syndrome de la bande amniotique - facteurs de risque et signes ultrasonores. J Matern fœtale néonatale Med. 2015 février; 28 (3): 281-3. doi: 10.3109 / 14767058.2014.915935. Epub 2014 22 mai.
> Cignini, P., Giorlandino, C., Padula, F., Dugo, N., Cafà, EV, et Spata, A. (2012). Epidémiologie et facteurs de risque du syndrome de la bande amniotique, ou séquence ADAM. Journal of Prenatal Medicine , 6 (4), 59-63.
> Javadien P, Shamshirsaz AA, Haeri S, Ruano R, Ramin SM, Cass D, Olutoye OO, Belfort MA. Résultat périnatal après la libération fœtoscopique de bandes amniotiques: une expérience d'un seul centre et une revue de la littérature. Obstet Obstet Gynecol. 2013 Oct; 42 (4): 449-55. doi: 10.1002 / uog.12510.