Élever un enfant ayant des besoins de santé spéciaux n'est pas une tâche facile. Peu importe la gravité ou la gravité de l'incapacité de votre enfant au monde extérieur, ce n'est certainement pas ce que vous aviez en tête lorsque vous avez découvert que vous alliez avoir un bébé.
Si vous vous occupez maintenant d'un enfant atteint de spina-bifida, vous risquez d'être submergé et confus. Vous êtes probablement aussi rempli d'amour et d'une envie écrasante de faire tout ce que vous pouvez pour donner à votre enfant la meilleure vie possible.
Bien que la vie future ne soit pas ce que vous attendiez, vous pouvez le gérer. Avec le soutien, l'information et les conseils appropriés, vous et votre enfant vivrez probablement une vie meilleure que ce que vous auriez pu imaginer lorsque vous avez reçu le diagnostic.
Pour commencer, il y a des besoins médicaux de base dont vous devez être conscients et préparés. Savoir à quoi s'attendre et comment les gérer rendra les choses plus faciles à long terme.
Les bases du spina-bifida
Si vous êtes sur cette page, vous connaissez probablement au moins un peu le spina bifida. Brièvement, il existe trois types de spina bifida.
- Spina bifida occulta - C'est la forme la plus douce de spina bifida. Il y a un écart dans la colonne vertébrale, mais il n'y a pas d'ouverture ou de sac sur le dos.
- Méningocèle - Cela se produit quand il y a un sac de liquide sur le dos, mais la moelle épinière n'est pas dans le sac. Il y a généralement peu ou pas de lésions nerveuses avec ce type de spina-bifida.
- Myéloméningocèle - C'est la forme la plus sévère de spina bifida. Il y a un sac de liquide au niveau de l'espace dans la colonne vertébrale. La moelle épinière est également poussée dans le sac fluide sur le dos du bébé, et il peut y avoir de graves lésions nerveuses.
Problèmes médicaux associés au spina-bifida
Problèmes intestinaux / vésicaux
La plupart des enfants atteints de spina-bifida ont des lésions des nerfs qui mènent à la vessie et aux intestins. Cette lésion nerveuse affecte la façon dont votre enfant va uriner et avoir des selles. Bien que l'idée de cathétériser votre enfant puisse sembler effrayante au premier abord, soyez assurés que des milliers de parents le font avec succès chaque jour. L'infirmière ou le médecin de votre enfant vous montrera comment effectuer cette procédure et s'assurera que vous êtes à l'aise avant de vous renvoyer chez vous.
Il sera toujours important de s'assurer que votre enfant consomme suffisamment de fibres pour garder ses selles molles. La quantité d'intervention nécessaire pour aider les selles dépendra de la gravité des lésions nerveuses. Certains enfants peuvent avoir des selles tout seuls tandis que d'autres ont besoin de suppositoires pour s'assurer qu'ils peuvent y aller.
Préoccupations orthopédiques
Les enfants atteints de spina-bifida peuvent avoir diverses préoccupations articulaires et osseuses. Un orthopédiste est une partie essentielle de l'équipe médicale de votre enfant. S'assurer que vous avez identifié des problèmes importants tels que le pied bot, les contractures vertébrales et la luxation de la hanche est important afin qu'ils puissent être gérés ou corrigés. Il existe de nombreuses interventions qui peuvent aider avec ces conditions.
Le médecin de votre enfant recommandera probablement la thérapie physique pour s'assurer qu'elle aura le plus de fonctions possible dans le bas de son corps. Si vous n'êtes pas très familier avec le spina bifida, vous pouvez croire que tous ceux qui l'ont sont en fauteuil roulant. Cependant, ce n'est pas le cas. Beaucoup d'enfants et d'adultes atteints de spina bifida sont capables de marcher ou de se mobiliser sans fauteuil roulant.
Parfois, des orthèses sont nécessaires pour aider les muscles des membres inférieurs à se stabiliser. L'équipe de soins de santé de votre enfant aidera à déterminer s'ils seront bénéfiques. Les autres enfants ne peuvent pas utiliser leurs membres inférieurs et peuvent avoir besoin d'utiliser un fauteuil roulant.
Les enfants aussi jeunes que 18 mois peuvent commencer à utiliser un fauteuil roulant si cela est jugé nécessaire et sûr.
Santé de la peau
Lorsque les enfants (ou les adultes) ont une utilisation réduite d'une partie du corps, ils ont un risque élevé de rupture de la peau. Quand il y a une pression continue sur une partie du corps, il est facile pour la peau de s'irriter et de développer des escarres. Ceux-ci peuvent commencer à se développer en aussi peu que deux heures.
Il sera important d'inspecter la peau de votre enfant tous les jours à la recherche de signes de pression ou d'irritation. Vous voudrez rechercher:
- Les taches rouges qui ne disparaissent pas après 10-15 minutes
- Contusions
- Rayures
- Coupes
- Ampoules
- Burns
Si vous remarquez l'une de ces choses sur la peau de votre enfant, contactez son fournisseur de soins de santé. Des pansements spéciaux ou des traitements peuvent être nécessaires pour aider la peau à guérir.
Si votre enfant est mobile, assurez-vous qu'il ne traîne pas ses pieds / jambes ou ne crée aucune friction sur aucune partie du corps. Ces mouvements répétitifs qui causent des frictions sur la peau peuvent entraîner une dégradation cutanée rapide. Ces blessures peuvent facilement être infectées, alors assurez-vous de consulter un médecin si vous remarquez que votre enfant développe ce type de dégradation de la peau.
Si vous avez l'habitude de faire des vérifications cutanées au moins une fois par jour et d'enseigner à votre enfant les techniques de transfert appropriées quand elle est assez âgée pour se déplacer seule, il n'est pas difficile d'éviter la dégradation de la peau.
Hydrocéphalie
Environ 80 pour cent des bébés nés avec le spina bifida ont également une condition médicale appelée hydrocéphalie. En termes simples, il est souvent appelé «eau sur le cerveau», bien que ce ne soit pas une description tout à fait exacte. L'hydrocéphalie est une quantité excessive de liquide céphalo-rachidien (LCR) autour du cerveau. Les enfants atteints d'hydrocéphalie subissent souvent une chirurgie pour placer un dispositif appelé shunt ventriculopéritonéal (VP), qui est simplement un tube qui va des ventricules du cerveau dans l'espace péritonéal de l'abdomen. Il permet au liquide de s'écouler loin du cerveau et dans l'abdomen où il est absorbé dans le corps.
Précautions au latex
De nombreux enfants atteints de spina bifida ont des allergies au latex ou ont besoin de prendre des précautions au latex car l'allergie au latex peut se développer à tout moment. Les allergies au latex se développent le plus souvent en raison d'un contact fréquent avec des produits contenant du latex. En raison de la nécessité d'effectuer un cathétérisme (avec des fournitures qui contiennent du latex) plusieurs fois par jour, chaque jour, beaucoup de personnes atteintes de spina bifida se retrouvent avec une allergie ou une sensibilité au latex.
Si vous avez un enfant atteint de spina bifida, vous devez être conscient des signes d'une réaction allergique. Parce qu'il peut se développer lentement au fil du temps, vous devez savoir ce qu'il faut surveiller.
Les signes courants d'une réaction allergique comprennent:
- Démangeaisons
- Rougeur / irritation de la peau
- Éternuements et / ou écoulement nasal
- Itchy, les yeux larmoyants
- La toux
- Voix rauque
- Respiration sifflante ou essoufflement
Une réaction allergique grave appelée anaphylaxie peut également survenir à tout moment. Les signes d'anaphylaxie comprennent:
- Difficulté à respirer
- Gonflement des lèvres et de la langue
- Vertiges
- Confusion
- Baisse de la pression artérielle
- Vomissement
- Troubles de l'élocution
- Perte de conscience
Si vous remarquez des signes d'une réaction allergique, contactez immédiatement le fournisseur de soins de santé de votre enfant. Si vous pensez que votre enfant peut avoir une réaction anaphylactique, appelez le 911 ou consultez immédiatement un médecin.
Chirurgie
Les enfants atteints de myéloméningocèle, la forme la plus grave de spina bifida, nécessitent généralement une intervention chirurgicale. Dans certaines circonstances, cela peut être effectué in utero, tandis que la mère est encore enceinte. Ce type de chirurgie n'est pas commun, donc ce n'est pas une option partout. D'autres enfants auront besoin de la chirurgie après la naissance. Lorsque vous aurez reçu le diagnostic de spina-bifida, votre médecin discutera avec vous des options chirurgicales possibles et déterminera les besoins de votre enfant, le cas échéant.
Un mot de Verywell
Faire face au diagnostic de spina bifida d'un enfant peut être très effrayant et accablant, mais ce n'est pas forcément le cas. C'est habituellement une condition gérable aussi longtemps que vous êtes informé et préparé. Il est important de se rappeler que votre enfant est un enfant d'abord. Elle n'est pas définie par son diagnostic et n'a pas besoin d'être sévèrement limitée par elle. Si vous ne vous sentez pas comme un parent au début, c'est OK. Donnez-vous du temps pour faire face, pleurer, ou accepter le changement de direction que votre vie a pris. En tant que mère d'un enfant ayant des besoins spéciaux, je sais que ce n'est pas une route facile. Heureusement, j'ai aussi l'avantage de savoir à quel point cela peut être beau. Par-dessus tout, aimez votre enfant et faites ce que vous pouvez pour lui donner la meilleure vie possible.
> Sources:
> Besoins et soins de l'intestin / de la vessie - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Faits Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Publié le 17 octobre 2016.
> Fiche d'information sur l'hydrocéphalie | Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Allergie au latex de caoutchouc naturel - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Besoins orthopédiques et soins - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.