Au-delà de la sympathie
Chaque parent mérite le crédit quand ils travaillent dur pour leurs enfants. Chaque parent a besoin d'aide de temps en temps. Chaque parent a besoin de temps pour lui ou elle-même.
Alors, qu'est-ce qui rend les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux si ... spéciaux? De quoi ont-ils besoin, ce que les autres parents n'ont pas? Comment les gens dans leur vie peuvent-ils aider les parents ayant des besoins spéciaux à obtenir ce dont ils ont besoin?
11 choses besoins spéciaux les parents ont besoin
Voici une liste partielle qui peut sembler familière aux mères et aux pères qui font face aux hauts et aux bas de la vie avec un enfant qui, pour une raison quelconque, est considéré comme «spécial». Alors que ce sont les 11 premiers, ils ne sont pas dans un ordre particulier.
Une fois
Entre les réunions du PTO et les dates limites de travail, il peut être difficile pour n'importe quel parent de trouver le «temps». Agrandissez-le 10 fois pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux qui doivent également ajouter des réunions IEP , des rendez-vous thérapeutiques et des visites de plusieurs médecins dans le mélange. Ajoutez des défis tels que conduire 50 miles pour arriver au seul dentiste qui travaillera avec votre enfant, seulement pour apprendre que vous aurez besoin de revenir la semaine prochaine pour remplir cette cavité ... et ensuite conduire 60 miles dans l'autre sens, car Votre enfant veut prendre un ballet et il y a un cours de ballet spécialisé de l'autre côté du comté. Et ne commençons pas à l'heure pour vous, votre partenaire, vos autres enfants, votre famille élargie.
2. Énergie
Non seulement cela prend du temps d'être un parent ayant des besoins spéciaux, mais c'est épuisant. Additionnez toute l'énergie requise pour élever un enfant typique, puis ajoutez des heures par jour pour conduire à des rendez-vous à l'extérieur de la ville, remplir des documents, faire plus de recherches, gérer les crises de votre enfant, cuisiner des aliments spéciaux pour votre enfant à cause d'allergies, d'intolérances ou des problèmes d'alimentation.
Tout cela ajoute à très peu d'heures entre les feuilles.
3. Argent
Deux parents travaillant à temps plein devraient, dans la plupart des cas, être en mesure de gagner suffisamment d'argent pour permettre à une famille de vivre confortablement. Mais quand vous êtes le parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux, les coûts augmentent. Équipement spécial, médicaments, thérapeutes, gaz supplémentaire - tout cela s'additionne.
Et de nombreuses mères d'enfants ayant des besoins spéciaux finissent par réduire leurs heures de travail pour être disponibles pour leur enfant, diminuant ainsi leur revenu quand ils en ont le plus besoin.
4. L'amitié ordinaire
Lorsque vous êtes le parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux, il semble que chaque interaction en dehors du travail implique un aspect de la parentalité des besoins spéciaux. Même vos rencontres sociales se terminent, y compris la plupart du temps par des parents d'autres enfants ayant des besoins spéciaux, avec des conversations axées sur «le meilleur thérapeute pour x» ou «à quel point l'enseignant de la salle de ressources est pourri». Mais, comme tout le monde, les parents d'enfants ayant des besoins particuliers ont besoin d'un contact humain ordinaire. Une bière avec des amis. Un jeu de baseball. Il est temps de se détendre avec les amis et la famille sans se référer au mot «spécial».
5. Une gardienne pour la nuit de la date
Les parents d'enfants typiques embauchent une gardienne et sortent pour la soirée. Pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux, ce n'est pas toujours facile. Certains besoins spéciaux nécessitent des personnes ayant des capacités spéciales allant de la formation médicale à l'expertise en autisme. Non seulement ces personnes sont difficiles à trouver, mais (naturellement) elles facturent le double ou le triple du tarif en vigueur.
6. Rassurance
Si votre enfant a des besoins spéciaux, il est probable que vous ayez passé un temps déraisonnable à vous demander si vous avez causé des problèmes, si vous avez choisi les bonnes options médicales ou thérapeutiques, si vous en faites assez (ou trop) pour améliorer ses chances dans la vie.
Bien que personne ne puisse vous dire ce que l'avenir nous réserve, la plupart des parents ayant des besoins spéciaux ont besoin d'une oreille attentive et d'une réaction positive lorsqu'ils se sentent nerveux face à leurs propres choix et à ce que l'avenir leur réserve.
7. Un endroit pour ventiler
Votre partenaire a entendu tout cela 50 fois. Vos parents l'ont entendu ou s'en foutent. Vos amis ne sont pas intéressés à entendre parler de votre dernière réunion IEP frustrante, ni vos collègues. Vous ne pouvez pas évacuer vos enfants. Alors qui reste? En les conservant, les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux ne feront qu'empirer les choses, mais quelles sont leurs options?
8. Exercice
Cela peut sembler un problème mineur, mais pour de nombreux parents d'enfants ayant des besoins spéciaux, il n'y a tout simplement pas assez d'heures dans la journée pour faire de l'exercice.
L'exercice est, pour beaucoup de gens, un énorme soulagement du stress. Cela peut aussi être une chance de socialiser avec des amis. Tout aussi important, le manque d'exercice peut entraîner de graves problèmes de santé.
9. Famille et amis avec un indice
Il est étonnant de voir combien de fois même la famille et les amis bien intentionnés deviennent anxieux et de mauvaise humeur lorsqu'ils sont exposés à un enfant ayant des besoins spéciaux, même légers. Un enfant autiste ne veut pas jouer au football tactile, ou un enfant avec des défis sensoriels met ses mains sur ses oreilles, et tout le monde dans la pièce semble réagir avec surprise. Alors que l'enfant lui-même peut ne pas être conscient des sourcils levés et des regards échangés, les parents le sont certainement. Et même s'il est difficile de faire face aux jugements d'étrangers, il est beaucoup plus difficile de laisser les jugements de vos amis proches vous couler le dos.
10. Informations
Des écoles, des médecins, des thérapeutes et des agences sont mis en place pour aider les familles à subvenir aux besoins de leurs enfants. Pourquoi, alors, aucune de ces entités ne semble désireuse de dire aux familles ce qui est disponible, ce à quoi elles ont droit et comment obtenir ce dont elles ont besoin?
La plupart des parents d'enfants ayant des besoins spéciaux vous diront que vous devez déjà connaître la loi sur les besoins spéciaux, comprendre les tenants et aboutissants des options et des politiques de l'organisme et maîtriser toutes les thérapies disponibles avant de participer à une réunion de planification pour leur enfant. Souvent, les parents en savent plus que les soi-disant experts quand ils marchent dans la porte, ce qui signifie que maman et papa ont l'équivalent de plusieurs années de formation universitaire à la suite de leurs soirées passées devant l'ordinateur.
11. Un entraîneur
Aucun d'entre nous ne traverse la vie plus d'une fois, alors nous sommes tous des novices quand il s'agit de la parentalité. Mais il y a des gens qui font profession d'aider les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux à naviguer dans les options et les pièges. La plupart des parents seraient ravis d'avoir l'aide d'un tel entraîneur qui pourrait leur dire «demandez ceci, pas cela» ou «remplissez ce formulaire et vous aurez accès à de meilleurs services pour votre enfant».
Comment aider un parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux
Si vous êtes l'ami, le frère ou la sœur, la mère ou le père d'un parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux, vous vous demandez peut-être «Que puis-je faire pour vous aider? Les bonnes nouvelles sont, il y a beaucoup de manières que vous pouvez faire une différence sans changer votre vie ou accabler vous-même et votre famille. Voici quelques suggestions:
Offre de garder les enfants. Si c'est dans votre zone de confort et de capacité, offrez à vos amis une pause en s'occupant de leur enfant ayant des besoins spéciaux pendant une heure, une soirée ou même un week-end. C'est ce qu'on appelle les soins de répit, et c'est un cadeau extraordinaire.
Prenez l'onglet. Les prêts sont probablement une mauvaise idée pour de nombreuses raisons, mais quand vous le pouvez, il est bon de prendre l'onglet pour un déjeuner, une bière, ou même un dîner.
Donnez un cadeau spécial aux frères et soeurs. Beaucoup de personnes ayant des besoins spéciaux ont généralement des enfants en développement qui ont également besoin d'attention. Quand vous le pouvez, envisagez de prendre les frères et sœurs d'un enfant ayant des besoins spéciaux pour un festin, ou même de les conduire à leurs événements sportifs et de les encourager. C'est une excellente façon de construire une relation tout en donnant à maman et papa un peu de temps pour eux-mêmes.
Avoir un indice. Ne sois pas cette soeur, cousine, ou parent qui regarde fixement un enfant avec des besoins spéciaux et se demande comment s'engager avec eux. Au lieu de cela, lire un livre, regarder une vidéo, assister à un cours, ou poser des questions afin que vous puissiez sauter directement lors d'événements familiaux.
Écoute Cela ne vous coûtera pas un centime d'être une oreille attentive et une épaule pour pleurer.
Faites une promenade . Donnez au parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux la chance de sortir à l'air frais et de faire un peu d'exercice avec un ami ou un être cher.
Soyez positif et positif. Il est trop facile de se lancer dans des discussions négatives lorsqu'on parle d'un enfant ayant des besoins spéciaux. Au lieu de spiraler vers le bas, cependant, faites de votre mieux pour accentuer le positif. Dites à votre ami ou à votre proche qu'il fait du bon travail et signalez certains des résultats très positifs qu'il voit presque certainement.
Évitez la pitié. Alors qu'il est parfois difficile d'imaginer les défis de la parentalité des besoins spéciaux, la pitié n'aide pas. En fait, la pitié peut renforcer les frustrations et les sentiments d'isolement. L'éviter.
Définir un exemple pour l'inclusion. Montrez aux autres comment l'inclusion est faite en trouvant des façons d'inclure l'enfant ayant des besoins spéciaux de votre ami dans les activités ordinaires. Si vous en avez besoin, tenez compte des défis. Par exemple, si l'enfant ayant des besoins spéciaux a de la difficulté à grimper au sommet d'une glissade, donnez-lui un coup de main. Si elle ne peut pas pomper une balançoire, donnez-lui une poussée. Si elle ne comprend pas très bien les règles d'un jeu, simplifiez le jeu. Ce n'est pas aussi dur que ça en a l'air!
> Sources:
> Diament, Michelle. Les mères autistes ont un stress similaire à celui des soldats de combat. DisabilityScoop, 10 novembre 2009.
> Minnes, P., Perry, A. et Weiss, JA (2015). Prédicteurs de détresse et de bien-être chez les parents de jeunes enfants présentant des retards de développement et des handicaps: l'importance des perceptions des parents. Journal of Intellectual Disability Research , 59 (6), 551-560.
> Peer, JW et Hillman, SB (2014). Stress et résilience pour les parents d'enfants ayant une déficience intellectuelle et développementale: Un examen des facteurs clés et des recommandations pour les praticiens. Journal des politiques et des pratiques en matière de déficiences intellectuelles , 11 (2), 92-98.